Desarrollo
1.- Hechos. Desarrolle este punto considerando todo aquello que el método propone analizar en esta fase de la reflexión.
Los pasos que constituyen el método deliberativo aplicados al caso dado son:
Presentación del caso: la persona encargada de tomar la decisión debe presentar el caso a un comité de ética. En este caso de este trabajo, las autoras del presente trabajo.
Discusión de los aspectos médicos: Aquí se analizan las implicancias médicas del caso. En este caso el diagnóstico de leucemia mieloide aguda y los tratamientos posibles como la quimioterapia y el trasplante de médula, con sus respectivas proyecciones de éxito en el futuro.
Identificación de los problemas morales: Se deben identificar los dilemas éticos implicados. En este caso sería la decisión de comunicarle al menor sobre su patología y considerar en su opinión en la toma de decisiones.
Elección del problema moral a discutir: Quien toma la decisiones debe elegir el aspecto moral que considera relevante. Los alcances legales y éticos de la participación de menores de edad en decisiones clínicas en la toma de decisiones de su propio estado de salud.
Identificación de los cursos de acción posibles: Se deben explorar distintas opciones distintas. Se evalúan desde la decisión de explicarle su situación al paciente, hasta la opción de involucrarse en la toma de decisiones.
Deliberación del curso de acción óptimo: Evaluación de cual seria la mejor opción moralmente. Proponer un planteamiento gradual de su estado de salud al paciente de acuerdo a su estado de madurez emocional, involucrándolo en las decisiones a tomar. Esto tomando en consideración tanto el bienestar emocional del paciente, como los derechos legales que protegen esta decisión.
Decisión final: Teniendo los otros puntos en consideración, se toma la decisión final. Se le informa al paciente de su estado de salud y se toma en consideración la opinión que este tenga con respecto a las opciones terapéuticas disponibles.
Argumentos en contra y contra- argumentos: Se deben considerar los posibles argumentos en contra de la decisión tomada. En este caso, el mayor contra sería respetar la voluntad de los padres de no comunicarle la información del diagnóstico de su hijo con el mismo y tomar unilateralmente las decisiones al respecto. Que podría tener implicancias legales al ser tutores legales del menor.
2.- Identifique el o los problemas éticos que evidencia el caso.
El problema ético central radica en la exclusión de Arturo tanto del conocimiento de su diagnóstico como del proceso de toma de decisiones respecto a su tratamiento, lo que vulnera directamente su autonomía y dignidad como sujeto moral. Esta situación compromete varios principios bioéticos fundamentales y genera múltiples problemas éticos como:
1. El ocultamiento del diagnóstico y exclusión de la voluntad del paciente
El hecho de que los padres se nieguen a que Arturo sea informado sobre su enfermedad representa una vulneración directa al principio de autonomía, tal como se entiende en bioética clínica. Diego Gracia señala que la autonomía no es un valor absoluto, pero sí debe ser ponderado con seriedad cuando el paciente tiene capacidad decisional progresiva (1). Arturo, con 15 años, se encuentra en una edad en que la capacidad para comprender su situación y participar en las decisiones puede evaluarse mediante criterios de competencia clínica. Según la Ley 20.584, los adolescentes tienen derecho a participar en las decisiones sobre su atención médica si presentan la madurez necesaria (2).
Además que el hecho de ocultarle el diagnóstico también vulnera su dignidad moral, entendida como la capacidad de ser considerado sujeto moral y no solo objeto de decisiones ajenas.
2. Dilema entre beneficencia parental y autonomía emergente del paciente
Los padres justifican su decisión en la protección emocional de su hijo. Este planteamiento se asocia al modelo paternalista, que antepone el bienestar clínico del paciente a su voluntad, los padres solo quieren lo mejor para su hijo, sin embargo al intentar protegiéndolo en este caso tal vez están provocando lo contrario. El modelo médico debería promover una relación deliberativa, donde la decisión se construye a través del diálogo y la participación del paciente. Existe aquí una confrontación de principios: los padres se basan en la beneficencia y la no maleficencia, mientras que el equipo de salud puede observar que se está pasado a llevar la autonomía y la justicia, esta última al no dar el mismo trato que se daría a otro paciente competente.
3. Consentimiento informado, validez del tratamiento y evaluación de competencia
Aplicar tratamientos como quimioterapia o trasplante sin que el paciente conozca siquiera su diagnóstico cuestiona la validez del consentimiento informado, que debe ser libre, informado y comprendido. Incluso si los padres consienten legalmente, éticamente se espera un esfuerzo por integrar al paciente cuando es posible. Juan Pablo Beca indica que muchas decisiones clínicas se toman sin identificar los conflictos de valor, lo que lleva a decisiones intuitivas y no fundamentadas. Señala que no es suficiente el "olfato moral", sino que se requiere deliberación ética sistemática (3).
Además, el caso no reporta una evaluación formal de la competencia de Arturo. La competencia no se presume ni se niega automáticamente por la edad, sino que debe analizarse en cada caso. Omitir esta evaluación arriesga no solo a invalidar las decisiones del paciente, sino también la legitimidad de aquellas tomadas en su nombre
3.- Identifique el o los valores y principios en conflicto. Explique por qué se observa dicho conflicto. Argumente.
En el análisis ético del caso de Arturo, se identifican tres principios bioéticos principales en conflicto que serían la autonomía, beneficencia y no maleficencia, acompañados del valor fundamental de la dignidad humana.
El conflicto central se crea entre la autonomía de Arturo y el accionar de sus padres, guiado por una lógica de beneficencia protectora paternal. Si bien los padres buscan evitarle un daño emocional ocultando el diagnóstico, esta decisión vulnera la posibilidad del paciente de participar en decisiones que afectarán su cuerpo, su cotidianidad, su estilo de vida y posiblemente proyecto de vida. Según Diego Gracia, filósofo español y principal referente del método deliberativo en bioética clínica, la autonomía no es un principio absoluto, pero exige una ponderación prudente, especialmente cuando el paciente ha alcanzado un nivel de madurez compatible con la comprensión de su estado y sus opciones terapéuticas (1).
Por otro lado, el principio de no maleficencia es afectado implícitamente al suponer que informar a Arturo podría generarle sufrimiento. Sin embargo, este argumento parte de una visión paternal y subestima el valor ético de la veracidad clínica y la posibilidad de que el paciente afronte su enfermedad con herramientas emocionales adecuadas. Como señala la literatura pediátrica, el ocultamiento de información a pacientes adolescentes puede resultar más dañino a largo plazo, deteriorando la confianza médico-paciente y generando sensación de traición cuando descubren la verdad sobre su estado de salud, además de posibles daños en su salud mental. (4)
Finalmente, la dignidad humana se ve comprometida cuando se impide a Arturo conocer su situación. La Declaración Universal de Derechos Humanos y la Convención sobre los Derechos del Niño establecen que toda persona, incluso los menores, deben ser tratadas como sujetos morales capaces de participar progresivamente en decisiones sobre su vida. Negarle ese derecho implica reducirlo a objeto de decisiones ajenas, lo que contradice el fundamento más básico de la bioética clínica.
4.- Identifique todos los posibles cursos de acción ante el o los problemas planteados.
a) No informar el diagnóstico a Arturo, por solicitud de sus padres.
Dado que los padres de Arturo son sus tutores legales, se puede ocultar la información de la enfermedad al paciente, solamente indicando que requiere de tratamientos prolongados por una enfermedad de seriedad. Bajo este curso de acción, se realizan los tratamientos con el consentimiento exclusivo de los tutores.
b) Informar a Arturo sobre su diagnóstico en su totalidad.
Se le explica al paciente que tiene leucemia mieloide aguda y se le indica su pronóstico junto a las opciones de tratamiento, explicando los riesgos y los beneficios. Bajo este curso de acción se realizan los tratamientos con el consentimiento de los tutores y del paciente.
c) Informar a Arturo sobre su diagnóstico cuando inicie el tratamiento
Se respeta el deseo de los padres durante la fase de preparación, informando el diagnóstico y el tratamiento de elección a Arturo cuando éste ya esté en proceso. Bajo este curso de acción se realizan los tratamientos con el consentimiento de los tutores, informando al paciente de forma tardía.
d) Informar parcialmente a Arturo, adaptado a su nivel de madurez.
Se adapta la información al nivel de comprensión y emocionalidad del paciente, explicando su diagnóstico iniciando con datos básicos y evaluando su reacción. Durante este proceso se prepara psicológicamente al paciente desde el personal de salud. Bajo este curso de acción se realizan los tratamientos con el consentimiento de los padres y del paciente, acompañado de un apoyo de salud mental. (5)
5.- Proponga el probable curso óptimo y argumente la propuesta.
Informar parcialmente a Arturo, considerando su edad y nivel de madurez, otorgando información de forma progresiva y con evaluación de un equipo profesional.
A sus 15 años, Arturo se encuentra en una etapa en que, desde una perspectiva ética y legal, posee autonomía de característica progresiva, lo que implica que debe ser considerado en las decisiones que afectan directamente su salud y vida. Negarle completamente la información sobre su enfermedad, podría vulnerar su derecho a participar activamente en su proceso terapéutico y deteriorar la confianza en el equipo médico, además de generar confusión y angustia al no comprender la necesidad de hospitalización ni los efectos adversos de los tratamientos, lo que incumple con el principio de no maleficencia al no cuidar su salud mental. (6)
Al mismo tiempo es comprensible la preocupación de los padres, quienes buscan protegerlo del impacto emocional del diagnóstico; sin embargo, esa intención no justifica excluir al paciente de forma total. Por ello, una estrategia gradual que comience con información básica sobre su estado de salud y que se complemente con apoyo psicoemocional por parte del equipo de salud mental, permite conjugar el principio de beneficencia con el respeto a la autonomía del paciente. Este enfoque facilita una transición más cuidadosa hacia la aceptación del diagnóstico y la adherencia al tratamiento, promoviendo una relación terapéutica basada en la confianza, el acompañamiento y el respeto mutuo. Así, se responde de manera prudente tanto a los valores clínicos como éticos implicados en el caso.
6.- El análisis realizado y el curso de acción propuesto cumple con:
1. La prueba de publicidad, ¿por qué? Argumente su respuesta.
Esta prueba busca determinar si una decisión ética puede sostenerse públicamente, es decir, si resistiría el juicio de otros profesionales, de la familia o incluso del propio paciente con el paso del tiempo. En este caso, se puede decir que la decisión sí supera esa prueba, ya que la propuesta de evaluar la madurez de Arturo y entregarle información sobre su enfermedad de forma progresiva resulta ser una medida sensata y equilibrada. No se trata de entregarle toda la información de golpe, sino de acompañarlo, respetando su proceso, considerando su edad, su estado emocional y su capacidad para entender lo que le ocurre. Así, se busca cuidar su bienestar emocional, tal como desean sus padres, pero sin dejar de lado su derecho a participar y saber sobre su propia salud.
En ese sentido, esta forma de proceder no sólo es prudente, sino también respetuosa con Arturo como persona, reconociendo que, aunque todavía está creciendo, tiene derecho a ser parte de las decisiones que lo afectan.
2. La prueba de legalidad, ¿por qué? Argumente su respuesta.
La prueba de legalidad busca asegurar que las decisiones que se toman estén dentro de lo que permite la ley. En este caso, la Ley N° 20.584, que habla sobre los derechos y deberes de los pacientes, señala que desde los 14 años los adolescentes tienen derecho a saber lo que pasa con su salud y a participar en las decisiones médicas, siempre que tengan la madurez para entender. Por eso, contarle a Arturo lo que le ocurre, siempre que se vea que puede comprenderlo, no solo es algo correcto desde lo ético, sino también un deber legal. Negarle esa información, aunque sea con la intención de protegerlo, puede ir en contra de sus derechos como paciente.
También hay que tener en cuenta que el consentimiento informado implica que la persona sepa qué diagnóstico tiene. Si eso no se cumple, el consentimiento no es válido. Todo esto refuerza la importancia de incluir a Arturo en la conversación sobre su enfermedad y su tratamiento.
7- ¿Considera el método deliberativo una herramienta útil para la práctica clínica? ¿Por qué? Argumente su respuesta.
Una de las principales ventajas del método deliberativo es que permite abordar de forma ética, cuidadosa y estructurada situaciones clínicas complejas, como la expuesta en este caso. Su utilidad radica en que facilita un análisis profundo y comprensivo del conflicto, no solo desde la perspectiva de los valores en juego, sino también considerando los derechos y puntos de vista del paciente, su familia y el equipo de salud.
Este permite tomar decisiones no solo basadas en criterios médicos, sino también integrando valores fundamentales como la autonomía y el bienestar los cuales son analizados de forma racional y ética.
En el caso de Arturo, el principal valor que es objeto de deliberación es su autonomía, el cual se ve en conflicto con el deseo de sus padres de protegerlo emocionalmente ocultándole el diagnóstico.
Este método facilita el diálogo respetuoso y ético entre la familia y el personal de salud, evitando que una sola parte imponga su visión y promoviendo así la construcción conjunta de una solución razonada y moralmente justificada.
Además, reconoce la madurez progresiva del adolescente, entendiendo que a sus 15 años, Arturo puede tener la capacidad suficiente para participar en las decisiones que afectan directamente su salud y bienestar.
El método deliberativo también ayuda a definir el modo más adecuado de comunicar el diagnóstico, equilibrando el deber de informar con la sensibilidad necesaria. Así, se evita una comunicación abrupta y se favorece una entrega progresiva y acompañada, incluso con apoyo psicológico si es requerido.
Finalmente, este enfoque permite tomar decisiones prudentes y compasivas orientadas no solo al tratamiento más efectivo, sino también al más humano y acorde a los valores, necesidades y temores del propio Arturo.