Presentación del caso e Integrantes
El dilema de la paciente de la V región
Elena, una mujer de 58 años y profesora universitaria, enfrenta una de las decisiones más difíciles de la vida. Hace tres años fue diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que ha avanzado con rapidez, llevándola hoy a una situación de postración total, con dependencia absoluta para el autocuidado y necesidad de ventilación no invasiva (VNI) de manera intermitente.
A pesar de su deterioro físico, Elena mantiene plena lucidez cognitiva y se comunica eficazmente mediante un dispositivo ocular, obtenido gracias a la Ley de Enfermedades de Alto Costo.
Hace un año, anticipando el curso de su enfermedad, firmó un documento de Voluntades Anticipadas (VA) ante notario, en el que estableció con absoluta claridad tres puntos fundamentales:
- No ser intubada bajo ninguna circunstancia.
- No recibir nutrición por vías artificiales, ya sea enteral o parenteral.
- Recibir únicamente cuidados paliativos orientados a su confort.
Sin embargo, en las últimas semanas, Elena ha comenzado a experimentar un sufrimiento físico y existencial intenso, que no ha podido ser aliviado pese a los esfuerzos del equipo de cuidados paliativos. Desde su lucidez y plena conciencia, ha solicitado de forma explícita y reiterada que se le administre una medicación para poner fin a su vida —una eutanasia activa—, procedimiento que actualmente no es legal en Chile.
Para efectos del análisis ético, el equipo médico asume un marco legal hipotético en el que la eutanasia es permitida, con el fin de centrar la discusión en los principios bioéticos que se enfrentan en este caso.
La situación del equipo es compleja. Una parte del grupo de cuidados paliativos sostiene que el pedido actual de Elena debe primar sobre las Voluntades Anticipadas, ya que es una expresión libre y consciente de su autonomía.
La otra parte considera, en cambio, que la ventilación no invasiva constituye una medida proporcional para mantener la vida y que retirarla equivaldría a aplicar una limitación del esfuerzo terapéutico (LET); sin embargo, la eutanasia activa trasciende ese límite y plantea un desafío ético mayor.
A este dilema se suma la voz del hijo de Elena, su representante legal, quien se opone firmemente a la eutanasia. Desde su visión, la vida debe preservarse a toda costa —una postura que refleja una forma de distanasia implícita— y solicita al equipo médico aumentar la sedación para "mantenerla tranquila" durante la agonía.
Su intención, aunque nacida del amor y el miedo a la pérdida, no necesariamente se alinea con el concepto de muerte digna que Elena ha sostenido con coherencia a lo largo de su enfermedad.
Este caso nos invita a reflexionar, no solo sobre los límites de la medicina y la autonomía, sino también sobre el sentido profundo de la dignidad humana, cuando la vida misma se enfrenta a su frontera más vulnerable.
Imagen: Coppersmith recruitment and services
Ya conociendo el caso, el siguiente informe ha sido elaborado por un Comité de Ética Asistencial conformado por tres profesionales con formación especializada en ética clínica: un abogado con especialización en bioética, que nos podrá ayudar a circunscribir el caso de Elena desde una perspectiva legal e integral, basado en los principios bioéticos que rigen un correcto ejercer de la medicina. También se incluyó un médico experto en cuidados paliativos, cuya formación en bioética aporta los conocimientos técnicos necesarios para entender el estado de salud de la paciente con una proyección realista de su estado de salud. Por último se incluyó la participación de un psicólogo clínico con formación en ética, quién está capacitado para mediar y analizar conflictos valóricos entre la paciente y su familia. La diversidad de estos roles permite abordar el caso de la Sra. Elena desde distintas perspectivas: legal, médica y emocional, garantizando un análisis ético integral y respetuoso de su situación.
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